„Chci pomáhat jiným, aby se nevzdávali“

Život s parenterální výživou

Žít na klinické výživě vyžaduje obrovskou disciplínu. Ale pro dítě může být největší výzvou to, že se liší od ostatních dětí.

V roce 2004 Anthony Bauer poprvé čelil život ohrožující situaci, když mu bylo pouhých 8 let. Začal trpět silnými bolestmi břicha a lékaři v nemocnici HELIOS St. Johannes v německém Duisburgu diagnostikovali volvulus, vzácnou formu střevní obstruction způsobenou zkroucením střeva. „Měl jsem pocit, že se něco ve mě snaží vybuchnout ven,“ vzpomíná. Protože zkroucení přerušilo přívod krve do části střeva, musela být při naléhavé operaci odstraněna velká část Anthonyho trávicího traktu – operace mu zachránila život, ale navždy ho změnila.

To byl začátek možná unikátní lékařské historie: od té doby, co podstoupil operaci, mu chybí velká část tenkého střeva, bez které tělo nemůže správně rozkládat potravu a získávat esenciální živiny jako jsou tuky, cholesterol a vitamíny. Anthony stále může jíst, ale potrava prochází jeho tělem téměř úplně nestrávená. To ho činí závislým na parenterální výživě – speciálně sestaveném roztoku obsahujícím všechny esenciální živiny, který je podáván přímo do jeho krevního oběhu. „Sáčky plné tekutiny se staly mým neustálým společníkem,“ říká Anthony s úsměvem.

Anthony přišel o velkou část tenkého střeva kvůli vzácné formě střevní obstrukce, když mu bylo teprve 8 let. Zde podstupuje vyšetření u Dr. Benjamina Berlemanna, vedoucího lékaře na oddělení pediatrie a adolescentní medicíny v nemocnici HELIOS v Duisburgu v Německu.

Kdokoli, kdo dnes potká tohoto veselého a šarmantního 20letého mladíka, by nikdy neuhodl, jak těžké břemeno musel nést, protože klinická výživa vyžaduje precizní plánování a spoustu úsilí. To je pro mladé lidi obtížné – vlastně je to komplikované i pro lékaře. „Každý týden musíme znovu míchat směs živin, protože jeho životní okolnosti se neustále mění,“ vysvětluje Dr. Peter Seiffert, primář oddělení pediatrie a adolescentní medicíny v nemocnici HELIOS Duisburg, který o Anthonyho pečuje od začátku. Získat správnou směs pro parenterální výživu je akrobatický výkon, protože živiny musí být přesně změřeny až na poslední miligram. Při růstu nebo při fyzické zátěži potřebuje tělo více energie. Anthony také užívá všechny léky parenterálně. „V prvních týdnech po operaci musel ležet až 20 hodin denně, zatímco živiny byly zaváděny do jeho krevního oběhu přes katétr,“ vysvětluje Dr. Seiffert. „Dnes naštěstí stačí, aby byl sáček připojen přes noc.“ Port pro katétr je implantován těsně pod Anthonyho levé rameno a musí být udržován v čistotě, což vyžaduje neustálé změny obvazů a krytí. Na to si musel zvyknout. „Byly chvíle, kdy jsem byl naštvaný, protože všechno bylo tak složité,“ přiznává Anthony. „Chtěl jsem jen hrát fotbal a prostě žít svůj život jako ostatní děti mého věku.“

Lékaři to chápali a zařadili ho na seznam čekatelů na transplantaci co nejdříve; zákrok proběhl, když mu bylo 10 let, ale Anthonyho tělo reagovalo špatně na transplantované tenké střevo a muselo být odstraněno. V následujících letech došlo k dalším zdravotním problémům, včetně infekcí jater a slinivky břišní, a Anthony dokonce na několik dní přišel o zrak kvůli nedostatku vitamínů. Nejhorší to bylo v roce 2010, kdy ve 14 letech onemocněl tuberkulózou: Bakterie se dostaly nejen do plic, ale také do páteře, kloubů a mozku. Bez dlouhého období lékové terapie a neustálé lékařské péče by to možná nepřežil.

Není překvapivé, že Dr. Seiffert a jeho tým se stali téměř druhou rodinou, a úzký vztah je vidět v Anthonyho radostné reakci, když doktor přichází na konzultaci, která je pravidelně přerušována smíchem. „Znám tu v podstatě všechny na oddělení – někdy spolu dokonce hrajeme fotbal,“ říká Anthony. „Bez nich bych asi nežil.“

V dobré náladě a pripravený k akci: Každý, kdo by Anthonyho viděl poprvé, nehádal by, jakým vážným výzvám musel tento 20ti letý kluk už čelit.

Nebýt té nemoci, možná by se stal profesionálním fotbalistou, říká Anthony. A soudě podle úsměvu, který následuje po této větě, kombinovaného s jeho humorem a přátelským chováním, je jasné, že se se svými zdravotními problémy smířil. Ve skutečnosti nyní absolvuje stáž v nutriční klinice nemocnice HELIOS St. Johannes a chce studovat nutriční medicínu. Je to obor, o kterém se už hodně naučil díky vlastnímu životu, a chce pomáhat dětem, které čelí stejným problémům, jaké musel překonat on sám. „Chci pomáhat ostatním, aby se nevzdali,“ říká Anthony.