Elämää parenteraalisen ravinnon turvin

Kaksi rohkeaa seikkailijaa tutkii maailmaa askel askeleelta

Kaksi hurmaavaa sankaritarta: Kun Emma ja Ana leikkivät iloisina, tutkivat uteliaasti leluja, konttaavat valonnopeudella huoneen poikki ja antavat kuulua, jos jokin on pielessä, luulisi olevansa tuiki tavallisessa lastenhuoneessa. Lähempi tarkastelu kuitenkin paljastaa, että nämä kaksi onnellista lasta on kytketty kahteen värikkääseen pussiin vaatteiden alta pilkottavilla kierreletkuilla. Ne ovat infuusioletkuja, jotka on liitetty infuusiopumppuihin ja -pusseihin. Niistä nämä kaksi lasta saavat parenteraalisesti ravintoliuosta, jota he ovat tarvinneet syntymästään saakka.

Parenteraalinen eli suonensisäinen ravitsemus on tarpeen, kun vatsa tai suolisto ei toimi virheettömästi esimerkiksi leikkauksen tai sairauden vuoksi. Erityinen ravintoliuos ja sen antolaite ohittavat tavallisen ruoansulatusprosessin, ja potilas saa kaikki tarvitsemansa ravintoaineet, kuten aminohapot, rasvat, kivennäisaineet ja vitamiinit.

Ana and Emma with their colorful backpacks that allow for great mobility during the parenteral nutrition process.

Analla ja Emmalla on värikkäät reput, joiden ansiosta tytöt voivat liikkua parenteraalisen ravitsemuksen aikana.

Ravintoliuoksen annon kesto määräytyy potilaskohtaisesti: Ana tarvitsee infuusiota 18 tuntia vuorokaudessa, Emma 21 tuntia. Niinpä he saavat parenteraalista ravintoa yöllä nukkuessaan ja lisäksi monta tuntia päivällä. Repussa kannettavat infuusiopumput takaavat lapsille mahdollisimman paljon liikkumavapautta. Ja ihme ja kumma, nämä kaksi lasta pitävät omaa tilannettaan täysin normaalina. Lasten äidit valmistelevat infuusiot illalla ennen nukkumaanmenoa. He kytkevät infuusiot reppuihin, ja ajoittaiset merkkiäänet, joita infuusiopumput antavat infuusioletkun tukkeutuessa, ja katetrien puhdistaminen ovat osa päivittäisiä rituaaleja. Ana osaa jo laittaa itse repun selkään. Jopa suhteet sisaruksiin ja muihin lapsiin ovat täysin samanlaisia kuin muidenkin, on kyse sitten rajuista leikeistä tai Emman hurmaamistaidoista, joilla hän houkuttelee pojat kantamaan reppuaan. Analle kävelyt yhdessä vanhempien ja perheen Aivan-koiran kanssa ovat aina lähellä sydäntä. Kun katetri suojataan hyvin, tytöt voivat uida ja roiskia vettä. Siitä syntyy paljon onnellisia muistoja varsinkin kesäisin puutarhassa. Parenteraalisesta ravitsemuksesta huolimatta tytöt voivat syödä ja juoda yhdessä perheen kanssa. Näin he saavat tuntea olevansa osa perhettä ja nauttia lempiruoistaan.

Perheiden läheiset välit helpottavat arkea

Anan ja Emman perheet tutustuivat lastenklinikalla ja ovat pitäneet siitä lähtien tiiviisti yhteyttä. Sosiaalisen puolen lisäksi käytännön vinkit ja kokemusten vaihto ovat korvaamaton apu lasten päivittäisessä hoidossa. Onnistunut ja turvallinen parenteraalinen ravitsemus kotona edellyttää tarkkuutta hoidossa ja hyvää hygieniaa. Kumpikin perhe onnistuu näissä haasteissa hyvin. Avohoidon erityisjärjestö nimeltä Kinderspitex auttaa heitä tarvittaessa. Lapset käyvät joka kuukausi lastenklinikalla tutkimuksissa ja erilaisissa laboratoriokokeissa.

The proud mothers especially value the fact that even longer trips are possible with the nutrient solutions and devices from Fresenius Kabi.

Ylpeät äidit arvostavat erityisesti sitä, että Fresenius Kabin ravintoliuosten ja laitteiden avulla voidaan tehdä pitkiäkin matkoja.

Välitämme ihmisistä: Fresenius Kabi on erityisen hyödyllinen kroonisesti ja kriittisesti sairaille potilaille

Fresenius Kabin FresuCare-osaston työntekijät Sveitsissä vastaavat ravintoliuosten ja lapsipotilaiden kotihoidossa tarvittavien laitteiden toimituksista.

Anan ja Emman vanhemmat arvostavat sitä, että koko perhe voi huolellisten valmistelujen jälkeen lähteä pitkillekin matkoille ja käydä kylässä kaukana asuvilla sukulaisilla tai matkustaa lomakohteisiin.

Lue lisää inspiroivia potilastarinoita

Inspiroiva video haasteista ja myönteisen ajattelun voimasta.