Odrastanje uz parenteralnu prehranu

Kako dvije hrabre avanturistice iz Švicarske istražuju svijet korak po korak

One su dvije male šarmantne heroine: dok se Emma i Ana veselo igraju u dnevnom boravku, s radoznalošću gledaju svoje igračke ili brzinom munje pužu na koljenima po sobi i zvučno daju do znanja kada nešto nije u redu, pomislili biste da ste u nekom potpuno normalnom dječjem vrtiću u Švicarskoj. No ako bolje pogledate, vidjet ćete da su ove dvije sretne djevojčice spojene na dvije šarene vrećice putem bijelih spiralnih kabela koji vire ispod njihove odjeće. To su infuzijske cijevi koje vode do infuzijskih pumpi i vrećica putem kojih one dobivaju hranjive otopine za parenteralnu prehranu, koja je dvjema djevojčicama potrebna od rođenja.

Parenteralna prehrana postaje nužna kada želudac ili crijeva ne mogu vršiti svoju funkciju kako treba, primjerice zbog operacije ili bolesti. Posebna prehrana u obliku tekućine i odgovarajući uređaj za njezinu primjenu osmišljeni su kako bi se zaobišao uobičajeni proces probave te bolesniku pružile sve potrebne hranjive tvari, poput aminokiselina, masti, minerala i vitamina.

Ana and Emma with their colorful backpacks that allow for great mobility during the parenteral nutrition process.

Ana i Emma sa svojim šarenim ruksacima koji im omogućuju izvrsnu mobilnost tijekom procesa parenteralne prehrane.

Trajanje ovih procesa primjene ovisi o pojedinačnom slučaju bolesnika – Ani su infuzije potrebne 18 sati dnevno, a Emmi 21 sat dnevno. Stoga je parenteralnu prehranu potrebno primjenjivati tijekom noći, dok one spavaju, i nekoliko sati tijekom dana. Prijenosne infuzijske pumpe i sustav ruksaka djeci osiguravaju najveću moguću razinu slobode. Zadivljujuće je da njih dvije ove svoje okolnosti i sve posljedične implikacije vide kao nešto sasvim normalno. Njihove majke koje im uvečer pripremaju infuziju prije odlaska na spavanje, priključivanje infuzije na ruksake, povremeni zvučni signal infuzijske pumpe kada se infuzijska cijev začepi ili čišćenje katetera, sve je to dio njihovih svakodnevnih rituala. Ana već može sama staviti ruksak na leđa. Čak i interakcije s braćom i sestrama i drugom djecom odvijaju se prema uobičajenim pravilima dječjeg svijeta, bilo da se radi o grubljoj igri ili pak o Emmi, koja kao prava mala šarmerica uspijeva nagovoriti dječaka da nosi njezin ruksak. Za Anu su odlasci u šetnje s roditeljima i obiteljskim psom Aivom uvijek poseban događaj. Pod uvjetom da je kateter odgovarajuće zaštićen, djevojčice smiju i plivati i bućkati se, što im donosi puno sretnih trenutaka, osobito tijekom ljetnih mjeseci u vrtu. Unatoč tome što primaju parenteralnu prehranu, kada s obitelji jedu i piju zajedno za stolom, i one se mogu osjećati kao dio obitelji i uživati u svom omiljenom obroku.

Snažna povezanost obitelji pomaže u suočavanju sa svakodnevicom

Anina i Emmina obitelj upoznale su se putem pedijatrijske klinike i otad su blisko povezane. Osim međusobnog druženja, od iznimne su im vrijednosti praktični savjeti i razmjena iskustava o svakodnevnim zadacima njege djevojčica. Točnost u cjelokupnom liječenju i održavanje visokih razina higijene osnovni su preduvjeti za uspješnu i sigurnu parenteralnu prehranu kod kuće. Obje obitelji ove zadatke obavljaju bez greške. Na raspolaganju im je specijalizirana organizacija za izvanbolničku njegu (Kinderspitex), koja im po potrebi pruža pomoć. Djevojčice svaki mjesec idu u pedijatrijsku kliniku na pregled i razne laboratorijske pretrage.

The proud mothers especially value the fact that even longer trips are possible with the nutrient solutions and devices from Fresenius Kabi.

Ponosne majke posebno cijene to što im hranjive otopine i uređaji tvrtke Fresenius Kabi omogućuju čak i dulja putovanja.

Stvaramo značajnu vrijednost za kronične i kritične bolesnike – jer živimo „brigu za život“

Zaposlenici odjela FresuCare tvrtke Fresenius Kabi u Švicarskoj zaduženi su za planiranje i organiziranje isporuke hranjivih otopina i svih uređaja potrebnih za primjenu parenteralne prehrane u pedijatrijskih bolesnika kod kuće. Naši kolege iz odjela FresuCare prepoznaju individualne potrebe bolesnika u njihovu domu i djeluju kao posrednici između obitelji, pedijatrijske klinike i logističkog odjela tvrtke Fresenius Kabi. Interno osoblje obrađuje online narudžbe obitelji, organizira dostave i s osiguravajućim društvima sređuje administrativne osnove za izravno pokrivanje troškova.

Organizacija FresuCare iz tvrtke Fresenius Kabi Švicarska već više od 25 godina na stručan način omogućuje bolesnicima sveobuhvatnu kliničku prehranu kod kuće, čime stvara značajnu važnost za kronične i kritične bolesnike.

Anini i Emmini roditelji posebno cijene to što uz dobru pripremu cijela obitelj ide čak i na duga putovanja, pa zahvaljujući tome također mogu posjećivati rodbinu koja živi daleko ili pak udaljene destinacije za odmor.

Pročitajte još nadahnjujućih priča pacijenata

Nadahnjujući film o izazovima i moći pozitivnog razmišljanja.