Aufwachsen mit parenteraler Ernährung: Eine Patientengeschichte
Wie zwei mutige Abenteurer aus der Schweiz die Welt Schritt für Schritt erkunden
Wie lange diese Verabreichungsprozesse dauern, hängt vom individuellen Fall des Patienten ab - Ana braucht 18 Stunden am Tag Infusionen und Emma 21 Stunden am Tag. Daher muss die parenterale Ernährung über Nacht im Schlaf und tagsüber mehrere Stunden lang verabreicht werden. Tragbare Infusionspumpen und ein Rucksacksystem sorgen dafür, dass die Kinder so viel Bewegungsfreiheit wie möglich haben. Bemerkenswert ist, dass die beiden ihre besondere Situation und die damit verbundenen Folgen als etwas völlig Normales ansehen. Das Zubereiten der Infusionen durch die Mütter am Abend vor dem Schlafengehen, das Anschließen der Infusionen an die Rucksäcke, das gelegentliche Piepsen der Infusionspumpen, wenn ein Infusionsschlauch verstopft ist, oder die Reinigung des Katheters gehören zu ihren täglichen Ritualen. Ana ist bereits in der Lage, ihren Rucksack selbständig aufzusetzen. Auch der Umgang mit Geschwistern und anderen Kindern erfolgt nach den üblichen Regeln der Kinderwelt, sei es, dass sie grob spielt oder durch Emmas gekonnte Charmeoffensive einen Jungen dazu bringt, ihr den Rucksack abzunehmen. Für Ana ist der gemeinsame Spaziergang mit ihren Eltern und dem Familienhund Aiva immer ein besonderes Ereignis. Solange der Katheter ausreichend geschützt ist, können die Mädchen schwimmen und planschen, was vor allem in den Sommermonaten im Garten für viele glückliche Momente sorgt. Das gemeinsame Essen und Trinken am Familientisch ermöglicht es ihnen, sich trotz der parenteralen Ernährung als Teil der Familieneinheit zu fühlen und ihr Leben zu genießen.
Mehrwert schaffen für chronisch und kritisch kranke Patienten - durch das gelebte Motto"Caring for Life".
Die Mitarbeiter der Abteilung FresuCare von Fresenius Kabi in der Schweiz sind für die Planung und Organisation der Versorgung mit Nährlösungen und allen Geräten zuständig, die für die parenterale Ernährung von pädiatrischen Patienten zu Hause benötigt werden. Die FresuCare-Kollegen ermitteln die individuellen Bedürfnisse der Patienten zu Hause und vermitteln zwischen den Familien, der Kinderklinik und der Logistikabteilung von Fresenius Kabi. Die eigenen Mitarbeiter bearbeiten die Online-Bestellungen der Familien, organisieren die Lieferungen und schaffen die administrativen Voraussetzungen für die direkte Abrechnung mit den Krankenkassen.
Die FresuCare-Organisation von Fresenius Kabi Schweiz ist seit über 25 Jahren in der Lage, Patienten zu Hause kompetent mit einer umfassenden klinischen Ernährung zu versorgen und damit einen erheblichen Mehrwert für chronisch und schwerkranke Patienten zu schaffen.
Die Eltern von Ana und Emma schätzen besonders, dass die ganze Familie durch die gute Vorbereitung auch weite Reisen unternehmen und so auch weit entfernt wohnende Verwandte besuchen oder Urlaubsziele aufsuchen kann.
