S parenterální výživou od dětství

Jak dva odvážní dobrodruzi ze Švýcarska objevují svět krok za krokem

Jsou to dvě malé, okouzlující hrdinky: Emma a Anna. Když si radostně hrají v obývacím pokoji, zvědavě zkoumají své hračky nebo bleskovou rychlostí lezou po kolenou po místnosti a hlasitě dávají najevo, když něco není v pořádku, mohlo by se zdát, že jste v úplně běžném dětském pokojíčku někde ve Švýcarsku. Při bližším pohledu si však všimnete, že obě šťastné děti jsou připojeny ke dvěma barevným batůžkům bílými spirálovými hadičkami, které jim vykukují zpod oblečení. To jsou infuzní linky vedoucí k infuzním pumpám a sáčkům s roztoky živin, které obě děti od narození potřebují pro parenterální výživu.

Parenterální výživa je nezbytná, když žaludek nebo střeva člověka nemohou plnit správně své úkoly, například v důsledku operace nebo nemoci. Speciální tekutá výživa a zařízení pro její podávání jsou navrženy tak, aby obešly běžný proces trávení a dodaly pacientovi všechny nezbytné živiny, jako jsou aminokyseliny, lipidy, minerály a vitamíny.

Ana and Emma with their colorful backpacks that allow for great mobility during the parenteral nutrition process.

Ana a Emma se svými barevnými batohy, které jim umožňují velkou mobilitu během procesu parenterální výživy.

Jak dlouho tyto podávací procesy trvají, závisí na individuálním případě pacienta – Anna potřebuje infuze 18 hodin denně, zatímco Emma 21 hodin denně. Parenterální výživa je tedy podávána přes noc, když spí, a několik hodin během dne. Přenosné infuzní pumpy a batohový systém zajišťují dětem co největší volnost pohybu. Pozoruhodné je, že obě dívky vnímají svou situaci a všechny její důsledky jako zcela normální. Pro jejich maminky je příprava infuzí večer před spaním, připojení infuzí k batohům, občasné pípnutí infuzních pump, když se infuzní trubička zablokuje, nebo čištění katétru součástí jejich každodenních rituálů. Anna už si dokonce dokáže batoh nasadit sama. Interakce se sourozenci a ostatními dětmi probíhá podle běžných pravidel dětského světa, ať už jde o hravé dovádění, nebo o Emmin mistrovský trik, jak přimět chlapce, aby jí vzali její batoh. Pro Annu je vždy speciálním zážitkem procházka s rodiči a rodinným psem Aivou. Pokud je katétr dostatečně chráněn, mohou dívky i plavat a dovádět ve vodě, což jim zejména v letních měsících přináší spoustu radostných chvil na zahradě. Navzdory své parenterální výživě mohou u rodinného stolu prožívat společné chvíle a vychutnávat si své oblíbené jídlo.

Silné rodinné vazby pomáhají čelit každodennímu životu

Rodiny Anny a Emmy se poznaly prostřednictvím pediatrické kliniky a od té doby udržují blízké vztahy. Kromě společenské stránky jsou praktické tipy a vzájemná výměna zkušeností neocenitelné, pokud jde o každodenní péči. Přesnost v celkové léčbě a udržování vysoké úrovně hygieny jsou základními předpoklady pro úspěšnou a bezpečnou parenterální výživu doma. Obě rodiny tyto náročné úkoly zvládají bezchybně. Když je potřeba, je k dispozici specializovaná organizace pro ambulantní péči (Kinderspitex). Na pediatrické klinice jsou děti každý měsíc vyšetřovány a absolvují různé laboratorní testy.

The proud mothers especially value the fact that even longer trips are possible with the nutrient solutions and devices from Fresenius Kabi.

Hrdé maminky si obzvláště cení toho, že i delší cesty jsou možné díky výživovým roztokům a zařízením od Fresenius Kabi.

Oddáni životu: Vytváření hodnot pro chronicky a kriticky nemocné pacienty

Zaměstnanci oddělení FresuCare společnosti Fresenius Kabi ve Švýcarsku mají na starosti plánování a organizaci dodávek výživových roztoků a veškerých potřebných přístrojů pro poskytování parenterální výživy dětským pacientům v domácím prostředí. Naši kolegové z FresuCare identifikují individuální potřeby pacientů přímo v jejich domovech a fungují jako prostředník mezi rodinami, dětskou klinikou a logistickým oddělením Fresenius Kabi. Interní pracovníci zpracovávají online objednávky rodin, zařizují dodávky a zajišťují administrativní podmínky pro přímé vyúčtování nákladů s pojišťovnami.

Organizace FresuCare společnosti Fresenius Kabi ve Švýcarsku již více než 25 let odborně zajišťuje pacientům komplexní klinickou výživu v domácím prostředí, čímž vytváří významnou hodnotu pro chronicky a kriticky nemocné pacienty.

Rodiče Anny a Emmy si obzvláště cení toho, že díky pečlivé přípravě může celá rodina podnikat i dlouhé cesty, a tím pádem navštěvovat příbuzné žijící daleko nebo cestovat na dovolené.

Přečtěte si další inspirativní příběhy pacientů

Přečtěte si příběh Anthonyho Bauera, který trpí nemocí, která mu brání v trávení potravy, a jak se sáček naplněný tekutinou stal jeho stálým společníkem.