„Želim pomoći drugima, kako ne bi odustali“ – Život uz parenteralnu prehranu

Život uz kliničku prehranu zahtijeva ogromnu disciplinu. No za dijete je možda i najteži dio to što je drugačiji od sve druge djece.

Anthony Bauer imao je samo 8 godina kada mu je život prvi put visio o niti, 2004. godine. Počeo je osjećati jake bolove u trbuhu te su mu liječnici u bolnici HELIOS St. Johannes u njemačkom gradu Duisburgu dijagnosticirali volvulus, rijedak oblik opstrukcije crijeva uzrokovan zapetljajem crijeva. „Osjećao sam kao da nešto želi eksplodirati u meni,“ prisjeća se. Nakon što mu je zapetljaj spriječio dotok krvi u dio crijeva, hitnom operacijom bilo je potrebno ukloniti velik dio Anthonyjeva probavnog trakta – čime mu je život spašen, ali i zauvijek promijenjen.

To je bio početak možda i jedinstvene povijesti bolesti: od te operacije on nema velik dio tankog crijeva, bez kojeg tijelo ne može razgraditi hranu kako bi dobilo esencijalne hranjive tvari poput masnoća, kolesterola i vitamina. Anthony i dalje može jesti, no hrana prolazi kroz njegovo tijelo gotovo potpuno neprobavljena. Zbog toga se mora osloniti na parenteralnu prehranu – posebno osmišljenu otopinu koja sadržava sve esencijalne hranjive tvari, a primjenjuje se izravno u njegov krvotok. „Vrećica s tekućinom postala mi je stalan suputnik,“ kaže Anthony uz smiješak.

Anthony je izgubio velik dio tankog crijeva zbog rijetkog oblika opstrukcije crijeva kada je imao samo 8 godina. Ovdje je na pregledu kod dr. Benjamina Berlemanna, višeg liječnika na Odjelu za pedijatrijsku i adolescentsku medicinu u bolnici HELIOS u Duisburgu u Njemačkoj.

Tko god upozna ovog danas veselog i šarmantnog 20-godišnjaka, nikad ne bi pogodio kakav teret on mora nositi, jer klinička prehrana zahtijeva precizno planiranje i puno truda. To je mladima teško – zapravo, komplicirano je čak i liječnicima. „I dalje svaki tjedan iznova pripravljamo smjesu hranjivih tvari jer se njegove životne okolnosti stalno mijenjanju,“ objašnjava dr. Peter Seiffert, primarijus Odjela za pedijatrijsku i adolescentsku medicinu u bolnici HELIOS u Duisburgu, koji liječi Anthonyja od samog početka. Odgovarajuća smjesa za parenteralnu prehranu dobiva se pronalaskom ravnoteže, jer je hranjive tvari potrebno precizno izmjeriti, do zadnjeg miligrama. Organizmu koji raste ili je pod tjelesnim naporom potrebno je više energije, a Anthony i sve svoje lijekove uzima parenteralno. „U prvim tjednima nakon operacije morao je ležati i do 20 sati dnevno dok su mu hranjive tvari davane u krvotok putem katetera,“ objašnjava dr. Seiffert. „Danas je, srećom, dovoljno da vrećica bude priključena tijekom noći.“ Priključak za kateter implantiran je neposredno ispod Anthonyjeva lijevog ramena te se mora održavati sterilnim, što zahtijeva stalno mijenjanje zavoja i obloga. Bilo mu je potrebno dugo vremena da se na to navikne. „Bilo je trenutaka kada sam bio ljut jer je sve bilo tako komplicirano,“ priznaje Anthony. „Samo sam htio igrati nogomet i jednostavno živjeti svoj život, kao i druga djeca moje dobi.“

Liječnici su to razumjeli te su ga uvrstili na popis za što raniju transplantaciju. Postupak je izveden kada je imao 10 godina, no Anthonyjev je organizam loše reagirao na transplantirano tanko crijevo te ga je bilo nužno odstraniti. Sljedećih nekoliko godina bilo je i drugih medicinskih komplikacija, uključujući infekcije jetre i gušterače, a Anthony je na nekoliko dana čak izgubio i vid zbog nedostatka vitamina A. No najgore je bilo 2010. g., kada je s 14 godina obolio od tuberkuloze: ne samo što su mu bakterije ušle u pluća, već su dospjele i u kralježnicu, zglobove i mozak. Bez dugotrajne medikamentozne terapije i stalne liječničke skrbi, možda ne bi ni preživio.

Vjerojatno nije iznenađujuće što su mu dr. Seiffert i njegov tim postali gotovo kao druga obitelj, a taj bliski odnos vidi se u Anthonyjevoj veseloj reakciji kada mu ovaj liječnik ulazi u sobu radi konzultacija, tijekom kojih se potom redovito čuje smijeh. „Poznajem gotovo cijeli ovaj odjel – ponekad čak igramo i nogomet zajedno,“ kaže Anthony. „Bez njih vjerojatno ne bih bio živ.“

Dobro raspoložen i spreman za akciju: tko god tek upozna Anthonyja, nikada ne bi pogodio s kojim se sve ozbiljnim izazovima ovaj 20-godišnji mladić već morao suočiti.

Da se nije razbolio, možda bi čak postao profesionalni nogometaš, kaže Anthony, a sudeći po smiješku koji prati tu izjavu, zajedno s njegovim humorom i prijateljskim stavom, jasno je da se pomirio sa svojim zdravstvenim problemima. Štoviše, upravo odrađuje pripravništvo u klinici za prehranu u bolnici HELIOS St. Johannes te želi studirati nutritivnu medicinu. To je tema o kojoj ga je život već puno podučio te želi raditi s djecom koja su suočena s istim situacijama kroz koje je on morao proći. „Želim pomoći drugima, kako ne bi odustali,“ kaže Anthony.