„Chcem pomáhať iným, aby sa nevzdávali“ - Život na parenterálnej výžive

Život na klinickej výžive si vyžaduje obrovskú disciplínu. Ale pre dieťa môže byť najťažšie to, že je iné, ako všetky ostatné deti.

Anthony Bauer mal len 8 rokov, keď v roku 2004 jeho život prvýkrát visel na vlásku. Začal trpieť intenzívnymi bolesťami žalúdka a lekári v nemocnici HELIOS St. Johannes v nemeckom meste Duisburg mu diagnostikovali volvulus, zriedkavú formu črevnej nepriechodnosti spôsobenú skrútením čreva. „Mal som pocit, akoby sa zo mňa niečo snažilo vyskočiť,“ spomína. Keďže skrútenie prerušilo prívod krvi do časti čreva, veľkú časť Anthonyho tráviaceho traktu museli odstrániť pri urgentnej operácii - zachránili mu život, ale navždy ho zmenili.

To bol začiatok pravdepodobne jedinečnej lekárskej histórie: Od operácie mu chýba veľká časť tenkého čreva, bez ktorého telo nedokáže rozložiť potravu a získať základné živiny, ako sú tuky, cholesterol a vitamíny. Anthony síce môže jesť, ale potrava z jeho tela odchádza takmer úplne nestrávená. Preto je odkázaný na parenterálnu výživu - špeciálne vytvorený roztok obsahujúci všetky dôležité živiny, ktorý sa mu podáva priamo do krvného obehu. „Vrecko naplnené tekutinou sa stalo mojím stálym spoločníkom,“ hovorí Anthony s úsmevom.

Anthony prišiel o veľkú časť tenkého čreva, keď mal len 8 rokov, a to v dôsledku zriedkavej formy črevnej obštrukcie. Vyšetruje ho Dr. Benjamin Berlemann, vedúci lekár oddelenia pediatrie a dorastového lekárstva v nemocnici HELIOS v nemeckom Duisburgu.

Ktokoľvek by dnes stretol tohto veselého a šarmantného dvadsiatnika, nikdy by neuhádol, aké bremeno musí niesť, pretože klinická výživa si vyžaduje presné plánovanie a veľa námahy. To je pre mladých ľudí ťažké - v skutočnosti je to zložité aj pre lekárov. „Každý týždeň stále nanovo zostavujeme zmes živín, pretože jeho životné okolnosti sa neustále menia,“ vysvetľuje Dr. Peter Seiffert, vedúci lekár oddelenia pediatrie a dorastového lekárstva v nemocnici HELIOS Duisburg, ktorý Anthonyho lieči od začiatku. Zostavenie správnej zmesi pre parenterálnu výživu je náročný proces, pretože živiny musia byť presne odmerané, a to na posledný miligram. Pri raste alebo fyzickej záťaži potrebuje telo viac energie a Anthony tiež užíva všetky svoje lieky parenterálne. „V prvých týždňoch po operácii musel ležať až 20 hodín denne, zatiaľ čo sa mu živiny zavádzali do krvného obehu cez katéter,“ vysvetľuje doktor Seiffert. „Dnes už našťastie stačí, keď je vrecko pripojené na noc.“ Port pre katéter je implantovaný tesne pod Anthonyho ľavým ramenom a musí sa udržiavať sterilný, čo si vyžaduje neustálu výmenu obväzov a bandáží. Na to si musel dlho zvykať. „Boli chvíle, keď som bol nahnevaný, pretože všetko bolo také komplikované,“ priznáva Anthony. „Chcel som len hrať futbal a jednoducho žiť svoj život ako ostatné deti v mojom veku.“

Lekári to pochopili a okamžite ho zaradili na zoznam na transplantáciu; zákrok sa uskutočnil, keď mal 10 rokov, ale Anthonyho telo zle reagovalo na transplantované tenké črevo a muselo sa odstrániť. V nasledujúcich rokoch sa vyskytli ďalšie zdravotné komplikácie vrátane infekcií pečene a pankreasu a Anthony dokonca na niekoľko dní stratil zrak v dôsledku nedostatku vitamínov. Najhoršie však prišlo v roku 2010, keď mal 14 rokov a nakazil sa tuberkulózou: Baktérie sa presunuli nielen do pľúc, ale aj do chrbtice, kĺbov a mozgu. Bez dlhotrvajúcej farmakologickej liečby a neustálej lekárskej starostlivosti by to možno nezvládol.

Asi nie je prekvapujúce, že doktor Seiffert a jeho tím sa takmer stali Antonyho druhou rodinou a ich blízky vzťah je vidieť na Anthonyho radostnej reakcii, keď doktor príde do jeho izby na konzultáciu, ktorá sa končí pravidelným smiechom. „Poznám tu na oddelení v podstate každého - dokonca spolu niekedy hráme futbal,“ hovorí Anthony. „Bez nich by som asi nebol nažive.“

V dobrej nálade a pripravený na akciu: Každý, kto by Anthonyho prvýkrát stretol, by nikdy neuhádol, akým vážnym výzvam už musel tento 20-ročný chlapec čeliť.

Nebyť choroby, možno by sa stal profesionálnym futbalistom, hovorí Anthony, a podľa úsmevu, ktorý nasleduje po tomto vyhlásení, v kombinácii s jeho humorom a priateľským správaním je zrejmé, že sa so svojimi zdravotnými problémami vyrovnal. V súčasnosti totiž absolvuje stáž na klinike výživy nemocnice HELIOS svätého Johannesa a chce študovať nutričnú medicínu. Je to predmet, o ktorom ho život už veľa naučil, a chce pracovať s deťmi, ktoré sa potýkajú s tým istým, čím si musel prejsť aj on sám. „Chcem pomáhať iným, aby sa nevzdávali,“ hovorí Anthony.