”Haluan auttaa muita, jotta he eivät luovuta” – Elämää parenteraalisen ravitsemuksen turvin

Kliininen ravitsemus edellyttää tiukkaa kurinalaisuutta. Lapsille vaikeinta voi kuitenkin olla se, että on erilainen kuin muut.

Anthony Bauer oli vasta kahdeksan, kun hänen elämänsä oli ensimmäistä kertaa hiuskarvan varassa vuonna 2004. Hänellä alkoi kova vatsakipu, ja HELIOS St. Johannes -sairaalan lääkärit Duisburgissa Saksassa diagnosoivat hänellä harvinaisen suolenkiertymän. ”Tuntui kuin jokin olisi yrittänyt tunkea minusta esiin”, Anthony sanoo. Koska suolenkiertymä oli estänyt verenkierron osaan suolistosta, iso osa Anthonyn ruoansulatuskanavasta täytyi poistaa hätäleikkauksessa. Leikkaus pelasti hänen henkensä, mutta muutti hänen elämänsä pysyvästi.

Niin alkoi mahdollisesti ainutlaatuinen sairaushistoria: Anthonylta on leikkauksesta lähtien puuttunut iso pala ohutsuolesta, jota ilman elimistö ei pysty pilkkomaan ruokaa ja saamaan elintärkeitä ravintoaineita, kuten rasvaa, kolesterolia ja vitamiineja. Anthony pystyy yhä syömään, mutta ruoka kulkee elimistön läpi lähes kokonaan sulamatta. Siksi hän tarvitsee parenteraalista ravintoa. Hänelle annetaan suoraan verenkiertoon erityistä liuosta, joka sisältää kaikki elintärkeät ravintoaineet. ”Nestepussista tuli minun ainainen seuralaiseni”, Anthony sanoo ja hymyilee.

Anthony menetti ison osan ohutsuolta harvinaisen suolentukoksen vuoksi, kun hän oli vasta kahdeksanvuotias. Tässä häntä tutkii tohtori Benjamin Berlemann, HELIOS-sairaalan lasten- ja nuortenosaston osastonlääkäri Duisburgissa Saksassa.

Tästä iloisesta ja hurmaavasta 20-vuotiaasta ei arvaisi, miten isoa taakkaa hän kantaa, sillä ravintovalmisteiden käyttö edellyttää tarkkaa suunnittelua ja paljon vaivannäköä. Se on vaikeaa nuorille, eikä se helppoa ole lääkäreillekään. ”Me sekoitamme ravintoseoksen yhä uudelleen joka viikko, sillä hänen elämäntilanteensa muuttuu koko ajan”, sanoo tohtori Peter Seiffert. Hän on HELIOS-sairaalan lasten- ja nuortenosaston ylilääkäri ja hoitanut Anthonya alusta asti. Oikean parenteraalisen ravitsemusseoksen löytäminen on tasapainottelua, koska ravintoaineet täytyy mitata milligramman tarkkuudella. Kasvava ja liikkuva nuori tarvitsee paljon energiaa, ja Anthony saa myös kaikki lääkkeet parenteraalisesti. ”Ensimmäisinä viikkoina leikkauksen jälkeen hänen täytyi maata paikallaan 20 tuntia vuorokaudessa, kun ravintoaineita annettiin katetrin kautta verenkiertoon", tohtori Seiffert sanoo. ”Nykyään riittää onneksi, että pussi kytketään yöksi.” Katetriliitäntä on implantoitu Anthonyn vasemman olkapään alle. Se täytyy pitää steriilinä, joten siteet täytyy vaihtaa usein. Siihen oli vaikea tottua. ”Minua suututti joskus, koska kaikki oli niin vaikeaa”, Anthony myöntää. ”Minä halusin vain pelata jalkapalloa ja elää elämääni niin kuin muut samanikäiset lapset.”

Siksi lääkärit panivat Anthonyn mahdollisimman pian elinsiirtojonoon. Leikkaus tehtiin, kun Anthony oli 10 vuotta, mutta hänen elimistönsä reagoi huonosti siirrettyyn ohutsuoleen ja se täytyi poistaa. Seuraavina vuosina tapahtui muitakin lääketieteellisiä takaiskuja, kuten maksa- ja haimainfektiot, ja Anthony jopa menetti näkönsä useaksi päiväksi vitamiinipuutoksen vuoksi. Pahin oli edessä vuonna 2010, kun hän oli 14 ja sairastui tuberkuloosiin. Bakteeri siirtyi keuhkoista selkärankaan, niveliin ja aivoihin. Anthony ei välttämättä olisi selvinnyt ilman pitkäaikaista lääkitystä ja jatkuvaa hoitoa.

Ei ehkä olekaan yllätys, että tohtori Seiffertista ja hänen tiimistään on tullut Anthonylle toinen perhe. Läheinen suhde näkyy, kun Anthony tervehtii lääkäriä iloisesti tämän saapuessa ja konsultaation keskeyttää tämän tästä nauru. ”Tunnen käytännössä kaikki tällä osastolla. Me pelaamme joskus jalkapalloakin yhdessä", Anthony sanoo. ”En luultavasti olisi hengissä ilman heitä.”

Hyvällä tuulella ja aina valmiina: Anthonyn tavatessaan ei osaisi arvata, että tällä 20-vuotiaalla pojalla on ollut elämässään useita vaikeita haasteita.

Anthony sanoo, että ilman sairautta hänestä olisi voinut tulla ammattilaispelaaja. Tätä toteamusta seuraava hymy sekä hänen hyväntuulisuutensa ja ystävällinen asenteensa paljastavat, että hän on sinut terveysongelmiensa kanssa. Hän onkin parhaillaan harjoittelijana HELIOS St. Johannes -sairaalan ravitsemusklinikalla ja haluaa opiskella ravitsemuslääketiedettä. Elämä on jo opettanut häntä kyseiseen alaan, ja Anthony haluaa hoitaa lapsia, jotka käyvät läpi samoja asioita kuin hänkin aikoinaan. ”Haluan auttaa muita, jotta he eivät luovuta”, hän sanoo.